科學(xué)技術(shù)部重要遺傳家系和特定地區人類(lèi)遺傳資源申報登記辦法（暫行）

（2019年7月1日）

第一條?為掌握我國重要遺傳家系和特定地區人類(lèi)遺傳資源分布，加強我國重要遺傳家系和特定地區人類(lèi)遺傳資源的保護，規范重要遺傳家系和特定地區人類(lèi)遺傳資源的申報登記活動(dòng)，根據《中華人民共和國人類(lèi)遺傳資源管理條例》，制定本辦法。

第二條?本辦法所稱(chēng)重要遺傳家系是指患有遺傳性疾病或具有遺傳性特殊體質(zhì)或生理特征的有血緣關(guān)系的群體，患病家系或具有遺傳性特殊體質(zhì)或生理特征成員五人以上，涉及三代。

特定地區人類(lèi)遺傳資源指在隔離或特殊環(huán)境下長(cháng)期生活，并具有特殊體質(zhì)特征或在生理特征方面有適應性性狀發(fā)生的人群遺傳資源。特定地區不以是否為少數民族聚居區為劃分依據。

第三條?單位或個(gè)人發(fā)現重要遺傳家系和特定地區人類(lèi)遺傳資源的，按照本辦法向科學(xué)技術(shù)部進(jìn)行申報登記。

第四條?向科技部申報登記重要遺傳家系和特定地區人類(lèi)遺傳資源，應當登錄人類(lèi)遺傳資源申報登記系統，如實(shí)填寫(xiě)《重要遺傳家系和特定地區人類(lèi)遺傳資源申報登記表》，視情況提供下列信息：

（一）申報登記單位或個(gè)人基本信息；

（二）重要遺傳家系名稱(chēng)、臨床表現、遺傳性狀及家系遺傳譜圖、居住地等；

（三）特點(diǎn)地區人群地理位置、地理特征、適應性性狀等。

第五條?科學(xué)技術(shù)部可采用電話(huà)問(wèn)詢(xún)、專(zhuān)家咨詢(xún)、現場(chǎng)調研等方式對重要遺傳家系和特定地區人類(lèi)遺傳資源申報登記信息進(jìn)行核實(shí)，有關(guān)單位和個(gè)人應當配合。

申報登記信息核實(shí)中發(fā)現下列情形之一的，不予登記：

（一）不屬于申報登記范圍的；

（二）重復申報登記的；

（三）其他依法不予登記的。

第六條?科學(xué)技術(shù)部定期組織開(kāi)展全國重要遺傳家系和特定地區人類(lèi)遺傳資源調查。調查每五年開(kāi)展一次，必要時(shí)可以根據實(shí)際需要開(kāi)展。

省、自治區、直轄市人民政府科學(xué)技術(shù)行政部門(mén)配合科學(xué)技術(shù)部開(kāi)展本行政區域內重要遺傳家系和特定地區人類(lèi)遺傳資源的調查工作。

第七條?科學(xué)技術(shù)部建立重要遺傳家系和特定地區人類(lèi)遺傳資源檔案信息管理系統，收集、保存重要遺傳家系和特定地區人類(lèi)遺傳資源數據和資料，進(jìn)行監測和評估。

科學(xué)技術(shù)部鼓勵重要遺傳家系和特定地區人類(lèi)遺傳資源的申報登記單位或個(gè)人，合理利用相應資源開(kāi)展科學(xué)研究，對相關(guān)研究項目予以適當支持。

第八條?重要遺傳家系和特定地區人類(lèi)遺傳資源申報登記過(guò)程中涉及國家秘密的，應嚴格按照有關(guān)保密規定執行。

第九條?重要遺傳家系和特定地區人類(lèi)遺傳資源申報登記工作不收取任何費用。

附件

重要遺傳家系和特定地區人類(lèi)遺傳資源

申報登記表

申報登記編號：（系統按順序自動(dòng)生成）

一、申報單位或個(gè)人基本信息

□單位申報□個(gè)人申報? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?

二、重要遺傳家系和特定地區人類(lèi)遺傳資源信息

申報登記資源類(lèi)別：R重要遺傳家系□特定地區人群? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ??

申報登記資源類(lèi)別：□重要遺傳家系R特定地區人群? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?